[다문화채널=김정민 기자] 김재훈 경기도의회의원은(보건복지위원회 부위원장, 국민의힘, 안양4)은 ‘복지통’이라 불릴 만큼 “나누는 행복, 약자와의 동행, 함께하는 세상”을 강조하는 정치인이다.
김 도의원이 대표 발의한 <경기도 신장장애인 지원 조례안>이 지난 2월 29일 제373회 경기도의회 임시회 보건복지위원회 제4차 본회의를 통과했다..
평소 김재훈 도의원이 역설하는 ‘함께’의 철학이 조례안에 그대로 담겨있다.
김재훈 경기도의원의 설명으로 경기도 신장장애인 조례안을 들여다본다. 

신장장애인의 정의는?

신장 기능의 부전으로 인해 혈액투석이나 복막 투석을 지속적으로 받는 분들. 신장기능의 영속적인 장애로 일상생활에 상당한 제약을 받는 분들 중 장애인 복지법 32조에 따라 등록한 장애인입니다.
콩팥(신장)이 혈액의 노폐물을 걸러내는 기능을 못하거나, 혈압을 조절하는 등의 기능이 저하 또는 상실된 상태라 큰 고통을 받습니다.

신장 투석을 받는 분들을 중증장애인으로 분류하고 중증 환자가 75% 이상을 차지합니다.

경기도 신장장애인 현황은?

2023년 말 기준으로 경기도 전체장애인은 58만 6천여 명입니다.
그중 신장장애인이 2만 6600여 명인데 중증장애인이 1만 9500여명에 이릅니다.

신장장애인은 △각종 합병증 △투석환자의 경우 주3회 하루 네 시간여의 치료로 인한 사회(직장)생활 결여 △과중한 의료비로 인한 경제적 궁핍  △이런 고충으로 인한 극심한 우울증과 의욕상실 등 복합적인 어려움을 겪고 있죠.

경기도 신장장애인 지원 조례안은 환자들에게 어떤 도움을 드리게 됩니까?

수술비, 혈액 및 복막 투석비, 이식비, 검사비 등 지원이 골자입니다.
신장 장애인에 대한 의료지원과 생활 안정 지원을 위한 도지사의 책무와 지원대상자 · 신장장애인 의료지원 · 생활안전 지원계획 수립에 관한 내용도 들어있습니다. 

지원대상은 경기도 주소지로 장애의 정도가 심한 장애인 중 국민 기초 생활 보장법 제2조 제11호에 따른 기준 중위소득 120 프로의 이하인 분들입니다. 다만 의료급여 대상자 · 희귀난치성 질환자 · 의료비 지원 대상자 그밖에 다른 법령 및 조례에 따라 지원받는 사람은 제외됩니다. 

신장장애인은 산정특례모든 의료비의 10%만 부담하는 국가적 지원(산정특례)이 있지만, 개인적 의료비 부담이 워낙 높고, 경제적 활동을 할 수 없기에 기약없는 투병생활이 이어집니다.

구체적으로 △중증 신장 장애인 기준으로 월 지원 금액 약 15만 원씩 12개월 △이식 검사비 100만 원 △혈관 수술비 20만 원 △이식 수술비 400만 원 정도가 지원될 것입니다. 다만, 지원금은 본인 부담의 1/2은 초과할 수 없습니다.

조례안 실행을 위해 요구되는 것들은?

뭐니 뭐니해도 예산이죠. 경기도와 도내 31개 시군이 신장장애인 지원계획을 수립해야 합니다.

신장장애인 복지 지원 정보 제공과 수술비 지원에 대한 향후 과제로 신장 장애인 지원센터를 설립해 △신장 장애인 조기 발견 △예방 교육 및 상담 지원 △신장 장애인 건강 관리 사업과 신장 장애 인식 개선을 위한 홍보 활동 △신장 장애인의 권리 및 인권 보호를 위한 프로그램 개발 정책 연구 등이 이뤄져야 합니다.

예산 관련 부처와 집행부의 협력과 정책적 결단을 촉구합니다. 조례제정은 반드시 실천이 뒤따라야 꽃을 피우는 것입니다.

끝으로 한 말씀.

예전에 경기도 어느 장애인센터를 방문했을 때 신장장애인을 위한 지원방안을 만들고 싶다고 했더니 “될 법한 이야기를 하시라”는 표정들이 역력했습니다. 제가 십 여 년이 넘게 시도했는데도 번번이 무산됐던 것이라 그럴 만도 했죠. 이번에도 도의원님들을 한 명 한 명 만나 사각지대에 놓인 중증장애인을 위한 일이라고 설득했습니다.

경기도에서 내부 장기(臟器)에 대한 지원조례가 처음으로 탄생한 의미있는 ‘쾌거’로 생각합니다.

신장장애인에게 내일은 없다는 자조와 한탄의 말이 있습니다.
신장장애인과 그 못지않게 고통스러운 가족분들께 위로와 격려의 말씀을 올리며, 이번 조례가 여러분들의 내일을 열어 드리는 힘이 됐으면 좋겠습니다.

아울러 사회의 그늘진 부분과 약자들을 항상 살피고 실천하는 의정활동을 약속드립니다.